Uudenmaan
lihastautiyhdistys ry

Nylands Muskelhandikappförening rf
Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki
p. (09) 868 45570, faksi (09) 868 45571
toimisto@uudenmaanlihastautiyhdistys.fi
www.uudenmaanlihastautiyhdistys.fi
Etusivu > Jäsenasiat > Jäsentiedote 3/2010

Jäsentiedote 3/2010


3.5.2010

Ilmoittautuminen yhdistyksen tapahtumiin toimiston Sannalle
p. (09) 868 45570 tai toimisto@uudenmaanlihastautiyhdistys.fi
mikäli toisin ei mainita.

KIITOS LAHJOITTAJILLE & NORDEALLE!
Yhdistys kiittää lämpimästi kaikkia, jotka ovat jäsenmaksujen yhteydessä antaneet lahjoituksia yhdistyksen toiminnan hyväksi sekä Nordeaa tämän kirjeen postituksesta.

STIPENDIT
Yhdistyksen stipendirahastosta jaetaan stipendejä opiskelunsa päättäville varsinaisille jäsenille. Stipendiä voi hakea lähettämällä vapaamuotoisen, yhdistyksen hallitukselle osoitetun, hakemuksen 26.5. mennessä toimistolle.

ALS-ENSITIETOPÄIVÄ
LA 8.5.2010 klo 10.00-16.30
Yhdistyksen toimistolla järjestettävä maksuton päivä tarjoaa mahdollisuuden täydentää hoitoyksiköstä saatuja tietoja sekä tavata muita samassa tilanteessa olevia. Ohjelma:
10.00 Tervetuloa
10.00 Hyvää oloa ravitsemuksella Anneli Ollus, ravitsemusterapeutti
11.00  Sosiaaliturva ja siihen liittyvät palvelut Anu Mattila, va. sosiaalisihteeri
12.00 Kevyt lounas
12.45  ALS ja sen hoito Hannu Laaksovirta, neurologian erikoislääkäri
14.30 Tauko ja keskustelua
14.45  Fysioterapia ALS-kuntoutuksessa
Kristiina Jokinen, fysioterapeutti
15.45    Voimaa vertaistuesta Raili Koskela &
Anneli Alanne
Ilmoittaudu mukaan samantien!

TERVETULOA KESÄ!
TO 20.5. klo 17-20 HEVOSSALMESSA
Kesä on aika toivottaa tervetulleeksi yhdistyksen perinteisissä kesän avajaisissa meren rannalla Hevossalmessa, Helsingin Laajasalossa (Vuorilahdentie 6). Kaikille yhdistyksen jäsenille avoimessa illassa voi
tuntea niin meren kuin grillimakkaran tuoksun, tavata uusia ja vanhoja tuttuja, nauttia pientä iltapalaa ja tutustua Suomen Erikoisautoasennus Oy:n ja Volkswagenin esittelemiin autoihin ja autoilun apuvälineisiin! Illan aikana esiintyy harrastelijarunoilija Maire Sievinen, jonka lausuttavaksi voi tuoda myös omia runoja. Tarjolla on virvokkeita sekä myynnissä aikuisten juomia. Käytössä on pieni takkahuone ja lämmitetty terassi, mutta pääasiassa ollaan ulkona, joten sään mukaista vaatetta kannattaa varata. Illan aikana omat porinaryhmät kokoavat ainakin yli kuuskymppisten vertaisryhmä, ALS-vertaiset & läheiset ja toivottavasti myös monet monet muut! Kaikki mukaan koko perheen voimin! Ilmoittautumiset toimistolle 12.5. mennessä. 

ALUEELLINEN KESÄPÄIVÄ SALOSSA LA 5.6.
Yhteinen kesäpäivä Turun seudun lihastautiyhdistys ry:n kanssa järjestetään tänä vuonna Salossa, Naarilan leirikeskuksessa (Naarilantie 369, Tuohittu). Järjestelyistä vastaa Turun seudun yhdistys. Yhteinen päivä Naarilassa alkaa klo 12 lounaalla ja päättyy klo 16 kahveihin. Iltapäivän aikana on mahdollisuus uida järvessä, saunoa, pelailla ulkopelejä, valmistaa itselle pientä korvausta vastaan puhallustikka tai vain viettää aikaa toisia tavaten. Päivän omavastuu 5€./hlö sisältää lounaan ja kahvit. Yhdistys maksaa henkilökohtaiset avustajat. Yhdistys järjestää tarvittaessa yhteiskuljetuksen Helsingistä Saloon ja takaisin. Yhteiskuljetus lähtee Rautatientorin laidasta, Mikonkadun tilausliikennepysäkiltä Grand Casino Fenniaa vastapäätä klo 10 ja palaa samalle paikalle noin klo 18.00. Omavastuu yhteiskuljetukseen osallistuvilta on 20€./talous. Ilmoittaudu samantien, viimeistään kuitenkin 12.5.!

BÄNDILEIRI MA-KE 14.-16.6.
Nuorten bändileiri saa Malminkartanon soimaan 14.-16.6.! Jaatisen Majalla (Vellikellonpolku 2) järjestettävä päiväleiri kokoaa nuoria yhteen musiikillisen hauskanpidon merkeissä. Vanhojen kävijöiden lisäksi mukaan kutsutaan uusia osallistujia – aiempaa kokemusta tai lihasvoimia ei tarvita! Leirin omavastuu 50€. sisältää tasokkaan opetuksen lisäksi ruokailut ja yleisavustuksen. Kysy lisää ja varaa paikkasi 28.5. mennessä yhdistyksen toimistolta!

BÄNDIJAMIT KE 16.6. klo 18-21
Bändileiri huipentuu Jaatisen Majalla pidettäviin jameihin, kaikille avoimeen kesäiseen musiikki-iltaan. Illan aikana nautiskellaan sekä herkullista iltapalaa että hienoja musiikkiesityksiä. Illan viihteestä vastaavat leirin aikana harjoitelleet bändit.  Iltapalakortin hinta on 10€.. Ilmoittautumiset toimistolle 8.6. mennessä.

LIHASTAUTIA SAIRASTAVAT LAPSET PERHEINEEN LUONTOON JA HEPAN SELKÄÄN SU 20.6. klo 10-14
Metsän taikaa lähdetään koko perheen voimin etsimään su 20.6. klo 10 kun tavataan Espoon Nuuksiossa Paratiisintien päässä olevalla parkkipaikalla ja aloitetaan kaikilla tavoilla liikkuville sopiva retki Erämaajärven rannalle. Järven rannalle saavuttuamme jokainen lihastautia sairastava lapsi pääsee vuorollaan kokeneen ratsastusterapeutti Satu Selvisen ja hevosen kanssa luontoon. Vammattomat sisarukset ja vanhemmat pääsevät halutessaan kokeilemaan ratsastusta myös. Omaa ratsastusvuoroa odotellessa on mahdollisuus grillaukseen, kalastukseen, uimiseen ja yhdessä oloon. Yhdistys tarjoaa makkarat ja mehut, lisäksi voi ottaa omia eväitä. Päivän toteutuksesta vastaa Nuuksion Taika Oy. Sään mukainen varustus, päivä toteutetaan myös sadesäällä. Mukaan mahtuu 10 lihastautia sairastavien lasten perhettä. Ilmoittautumiset toimistolle 4.6. mennessä!

RETKI SOMERNIEMEN KESÄTEATTERIIN SU 18.7.
Somerniemen musiikkiteatteri esittää kesällä 2010 Väinö Linnan Tuntemattoman sotilaan, jota Jyrki Kanervan ohjauksessa siivittävät kauniit sota-ajan laulut. Yhdistys tekee retken Somerniemelle (Somero) sunnuntaina 18.7. Esitys alkaa klo 17 ja kestää noin kaksi tuntia. Ennen esitystä nautitaan päivällinen seisovasta pöydästä. Helsingistä järjestetään yhteiskuljetus invabussilla. Tarkempi aikataulu lähetetään ilmoittautuneille kesäkuussa. Koko paketin hinta on 30€./hlö. Yhdistys maksaa henkilökohtaiset avustajat. Ilmoittaudu mukaan 11.6. mennessä.

PERHELEIRI HÖGSANDISSA
PE-SU 13.-15.8.
Kesäiset merimaisemat, hiekkaranta, toimiva leirikeskus ja hyvä seura kutsuvat mukavaa kesäistä viikonloppua viettämään! Högsandin leirikeskus sijaitsee, Lappohjassa, 120 km Helsingistä Hankoon päin. Viikonlopun ohjelma on vapaata voimien lataamista ennen syksyn aherrusten alkamista: grillailua, hiekkaleikkejä, auringon ottoa, ulkopelejä, uimista (sisäaltaassa tai meressä), lasten yhteistä puuhailua, illanviettoa aikuisten kesken jne. Högsandissa on tilaa kovalle viipotukselle tai vain rauhalliselle rentoilulle – jotain kaikille!

Viikonloppu on avoin kaikille perheille, joissa on lihastautia sairastava perheenjäsen: lapsi, nuori tai aikuinen. Majoittuminen on 1-4 hlön huoneissa. Viikonlopun täysihoito omin liinavaattein yli 16-vuotiailta 80€. Yhdistys tukee lapsiperheiden sekä henkilökohtaisten avustajien osallistumista siten, että viikonloppu on maksuton alle 16-vuotiaille sekä henkilökohtaisille avustajille/ avustaville perheenjäsenille. Kimppakyytejä kannattaa kysellä toimistolta, myös juna kulkee lähistöltä. Sitovat ilmoittautumiset toimistolle 18.6. mennessä.

VERTAISILTOJA:
HARVINAISTEN  ILTA
MA 17.5. klo 18-20
Tapaaminen on tarkoitettu kaikille sellaista lihastautia sairastaville, joille ei yhdistyksessä ole omaa vertaisryhmää sairauden harvinaisuuden vuoksi. Illan aikana keskitytään sairaudesta johtuvien arjen pienten ongelmien ratkaisemiseen toimintaterapeutti Vuokko Mäkitalon johdolla. Luvassa alustusta ja keskustelua muun muassa siitä, mitä ratkaisuja pienet apuvälineet tarjoavat arkeen ja mitä pieniä apureita voi kehitellä tavallisista kaupoista löytyvien tuotteiden ja oman mielikuvituksen avulla. Voit tuoda mukanasi omat vinkkisi muille! Ilmoittautumiset yhdistyksen toimistolle 12.5. mennessä.

ALS-VERTAISTEN & LÄHEISTEN ILTA TI 1.6. klo 18-20
Illan aikana on mahdollisuus tavata muita samassa tilanteessa olevia, jakaa ajatuksia ja saada arvokkaita vinkkejä arkeen! Keskustelua vetävät sairaanhoitaja Anneli Alanne ja itsekin ALSia sairastava Raili Koskela. Kysy lisää toimistolta ja ilmoittaudu mukaan!

VALTAKUNNALLISET ALS-PÄIVÄT 18.-19.6., KANGASALA
ALS-päivät järjestetään Kuntoutumiskeskus Apilassa Kangasalla. Päivien ohjelma löytyy toukokuussa ilmestyvästä Porras-lehdestä 3/2010. Yhdistys tukee jäsentensä osallistumista maksamalla lähtijöiden osallistumismaksut sekä henkilökohtaisten avustajien ruokailut ja majoituksen. Kimppakyytejä voit kysyä ja tarjota! Kysele lisää toimistolta!

DYMO-RYHMÄ
Dystrophia Myotonicaa sairastavat kokoontuvat säännöllisesti yhteisen illallisen merkeissä. Tarkemmat tiedot Merja Aholta, merja.aho@sci.fi

YHDISTYKSEN NUORET viettävät yhteistä kesäpäivää muiden pääkaupunkiseudun vammaisjärjestöjen nuorten kanssa la 12.6. klo 15-21 Vantaan Invalidien kesäpaikassa Markkulassa (Vanha Kuninkaantie 5). Ohjelmassa rentoa meininkiä, hyvää musaa, maittavaa ruokaa ja erinomaista seuraa! Ilmoittaudu mukaan Nuorisoyhteistyö Seitin ilmoittautumislomakkeella osoitteessa www.seittiweb.org. Lisätietoja on tulossa Seitin nettisivuille.

SYKSYLLÄ UIMAAN!
Yhdistyksen uintivuoro Ruskeasuon koululla jatkuu tiistaisin klo 19-20. Syksyn ensimmäinen vuoro on tiistaina 7.9. Lisää tietoa elokuun jäsentiedotteessa.

SPT-SALIBANDYN REIKÄPALLO-KESÄRIEHA on Helsinki Outsidersin kesällä järjestämä katusählytapahtuma. Seuraa kesällä yhdistyksen nettisivuja!

MYYNNISSÄ LISÄRAVINTEITA
Täydennysravintovalmisteilla voi täydentää ruokavaliota silloin kun paino on laskenut, nieleminen on haastavaa ja lisäenergiaa tarvitaan. Yhteistilaus tehdään joka kuukauden ensimmäisenä arkipäivänä. Lisätietoja ja tilaukset toimistolta. HUOM! Kesäaikana tilaukset tehdään ti 1.6. ja ti 3.8., heinäkuussa tilausta ei tehdä!

VERTAISTUKIARPOJA on yhdistyksessä vielä paljon jäljellä. Arpajaiset jatkuvat 30.6. saakka, hae tai soita ja tilaa omasi! Lue lisää Porras-lehden 1/2010 sivuilta 16-17.

YHDISTYS MYÖS FACEBOOKISSA – liity faniksi ja pysy ajan tasalla!

KALENTERIIN/TULOSSA:
  • 8.5. ALS-ensitietopäivä
  • 17.5. Harvinaisten tapaaminen
  • 20.5. Kesän avajaiset Hevossalmessa
  • 1.6. Lisäravinteiden tilauspäivä
  • 1.6. ALS-vertaiset & läheiset
  • 5.6. Alueellinen kesäpäivä Salossa
  • 12.6. Nuorten kesäpäivä
  • 14.-16.6. Bändileiri
  • 16.6. Bändijamit
  • 18.-19.6. Valtakunnalliset ALS-päivät
  • 20.6. Lapsiperheiden hevospäivä
  • 18.7. Retki Somerniemen kesäteatteriin
  • 3.8. Lisäravinteiden tilauspäivä
  • 13.-15.8. Högsandin perheleiri
  • tulossa syksyllä mm. 60+ -retki Sara Hildenin taidemuseoon Tampereelle

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry
toimisto@uudenmaanlihastautiyhdistys.fi
www.uudenmaanlihastautiyhdistys.fi
(09) 868 45570 fax (09) 868 45571

Järjestösihteeri Sanna Kalmari
sanna.kalmari@uudenmaanlihastautiyhdistys.fi
 (09) 868 45570 fax (09) 868 45571

Puheenjohtaja Liisa Rautanen
liisa.rautanen@uudenmaanlihastautiyhdistys.fi
0500 974 794

Hallituksen sihteeri Raila Kujala
raila.kujala@iki.fi 044 063 9863

Lihastautiliiton va. sosiaalisihteeri
Anu Mattila anu.mattila@lihastautiliitto.fi
(09) 724 0025, 050 599 2473

ALS-vertaisryhmän vetäjä
raili.koskela@welho.com

Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry:n ja Lihastautiliitto ry:n aluetoimiston toimitilat Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki

Yhdistyksen toimisto on suljettu 25.6.-2.8. Lihastautiliiton keskustoimisto Turussa palvelee koko kesän (02) 273 9700. Hyvää kesää!

 

© 2006-2010 Uudenmaan lihastautiyhdistys ry