Uudenmaan
lihastautiyhdistys ry
Nylands Muskelhandikappförening rf
Väinö Auerin katu 10, 00560 Helsinki
p. (09) 868 45570, faksi (09) 868 45571
toimisto@uudenmaanlihastautiyhdistys.fi
www.uudenmaanlihastautiyhdistys.fi

Etusivu > Toimintasuunnitelma

Toimintasuunnitelma

Toimintasuunnitelma 2010

 Uudenmaan Lihastautiyhdistys ry on Uudenmaan alueella toimiva Lihastautiliitto ry:n paikallisyhdistys. Yhdistys toimii lihastautia sairastavien ja heidän läheistensä alueellisena etujärjestönä, vertaistuen keskuksena sekä eri viranomaistahojen käytettävissä olevana kokemustiedon asiantuntijana eri lihassairauksissa. 

 Toimitila  

Yhdistys toimii Lihastautiliitto ry:n vuokraamassa aluetoimistossa alivuokralaisena osoitteessa Väinö Auerin katu 10, Helsingin Kumpulassa. Esteettömät tilat tarjoavat hyvät puitteet yhdistyksen monipuoliselle toiminnalle. Tiloissa on yhdistyksen toimiston lisäksi pieni sali, jota käytetään viikoittain vertaistapaamisiin ja lihastautia sairastavien nuorten harrastustoimintaan. Tapaamiset painottuvat ilta-aikoihin työssä tai koulussa käyvien osallistumisen mahdollistamiseksi.  
 
Toiminnan tavoite  

Yhdistyksen toiminnan tavoitteena on valvoa jäsenistönsä oikeuksia paikallisesti ja tiedottaa parannus- ja kehityskohteista valtakunnalliseen etujärjestöönsä Lihastautiliittoon. Oikeuksien valvontaa toteutetaan myös yhteistyössä muiden paikallisten vammais- ja sairausjärjestöjen sekä eri kaupunkien vammaisneuvostojen kanssa. Toiminnassa painottuu yksilöllinen lihassairaiden henkilöiden oikeuksien valvonta ja heidän yksilöllinen ohjaamisensa kullekin parhaiten sopivien palveluiden ja tukitoimien piiriin.  

Yhdistyksen toiminta jakautuu sekä yksilölliseen että kollektiiviseen vertaistukeen, neuvontaan ja sen koordinointiin. Tavoitteet saavutetaan tarjoamalla alueellista vertaistukitoimintaa, jota kehitetään jatkuvasti vastaamaan kokonaisvaltaisemmin jäsenistön tarpeita.  Tiedotustoiminnalla mahdollistetaan lihastautia sairastavien henkilöiden tietoisuus yhdistyksen olemassaolosta sekä sen tarjoamista ja välittämistä palveluista. Tiedottamisen toisena tavoitteena on saattaa sosiaali- ja terveysalan ammattilaiset tietoisiksi yhdistyksen toiminnasta, palveluista ja yhteisestä kokemustiedosta.

Yhdistyksen tavoitteena on lisätä yhteiskunnan jäsenten yleistä tietämystä lihastaudeista.

 Toimintavuoden 2010 painopistealueet

  Lihastautiliitto ry:n vuoden 2010 teemana jatkuu edelliseltä vuodelta tuttu ’Arjessa sen salaisuus’. Vuoden aikana nostetaan esiin eri hoidollisia, kuntoutuksellisia ja sosiaalisia teemoja, jotka tekevät lihastautia sairastavien arjesta toimivampaa. Vertaistuki nousee ´arjen salaisuuksissa´tärkeäksi, sillä arkea helpottavat toisilta saadut vinkit ja kokemustieto. Yhdistyksessä teema näkyy lihassairaiden toimivan arjen osatekijöiden erityisenä huomioimisena, tiedon saatavuuden tehostamisena sekä vertaistukitoiminnan ja tiedollisten tapahtumien sisältöinä.

Vuonna 2010 kehitetään ja monipuolistetaan jäsenpalveluita entisestään. Erityisesti uusien jäsenten vastaanotto yhdistykseen, heidän tiedonsaantinsa ja rohkaiseminen mukaan toimintaan on tärkeä painopistealue. Yhteistyötä kunnan toimijoiden ja sairaaloiden kanssa pyritään kehittämään tiedottamalla heille yhdistyksen toiminnasta, jotta he voivat viedä viestiä eteenpäin asiakkailleen. Vuonna 2010 kiinnitetään huomiota myös siihen, että yhdistyksen järjestämissä tilaisuuksissa olisi huomioitu eri ikäiset jäsenet ja heidän diagnoosinsa ja tilaisuuksia olisi mahdollisimman tasapuolisesti koko jäsenistölle. Aktiivisia jäseniä ja vertaistukiryhmien vetäjiä tuetaan ja heidän jaksamiseensa kiinnitetään huomiota. Jäsenistöltä tuleviin ideoihin ja palautteisiin pyritään reagoimaan nopeasti ja uusia ideoita otetaan avoimesti vastaan toiminnan kehittämiseksi.

 Varsinainen toiminta  

Yhdistyksen toiminnasta päättää säännöllisesti kokoontuva hallitus. Luottamustehtävistä vastaavat vapaaehtoiset toimihenkilöt: puheenjohtaja, varapuheenjohtaja, sihteeri, kirjanpitäjä ja rahastonhoitaja.

Päätösten toimeenpanosta ja taloudesta vastaa hallituksen puheenjohtaja.
 Hallitus suunnittelee toimintaa yhdessä työntekijöiden sekä vertaisryhmien vetäjien kanssa. Jäsenistöltä kerätyt toiveet ja palautteet antavat toiminnalle suunnan.

 Sääntömääräisissä kevät- ja syyskokouksissa päätetään yhdistyksen toiminnasta ja taloudesta, valitaan toimi- ja luottamushenkilöt sekä Lihastautiliitto ry:n vuosikokousedustajat.
 
Vertaistukitoiminnan järjestäminen  

Vertaistukitoiminnan koordinointiin on palkattu kokopäiväinen järjestösihteeri. Järjestösihteeri organisoi yhdistyksen tapahtumia ja tiedottaa palveluista. Järjestösihteerille kuuluu myös jäsenten neuvonta, oikeuksien valvonta ja opastaminen olemassa olevien alueellisten palveluiden piiriin. Tarvittaessa hän on mukana esimerkiksi jäsenten kuntoutus- ja palvelusuunnitelmien tekotilanteissa sekä mahdollisesti ilmenevissä ongelmatilanteissa. Hän käy tarvittaessa eri yhteisöissä kertomassa lihassairaan henkilön arkeen liittyvistä asioista. Toimenkuvaan kuuluu myös ensitiedon antaminen, vertaistuen tarpeenmukainen järjestäminen sekä vertaisryhmien vetäjien tukena oleminen. 

Vertaisryhmät ja -tapaamiset

  Vertaistukitoiminta on yhdistyksen toiminnan perusta. Toimintaa kehitetään ja uudistetaan sen jatkuvuuden turvaamiseksi. Yhdistyksen jäsenistöön kuuluu noin 50:llä erilaisella lihassairausdiagnoosilla olevaa henkilöä. Yleisimmille diagnoosiryhmille on omat vertaisryhmänsä, mutta myös harvinaisemmille diagnoosiryhmille järjestetään tapaamisia. Teemallisten tilaisuuksien tarkoituksena on yhdistää diagnoosi- ja harrastevertaisryhmiä sekä niitä yhdistyksen jäseniä, jotka eivät aktiivisesti toimi edellä mainituissa vertaisryhmissä.

Toimintavuonna 2010 jatketaan viime vuosina suuntaviivaksi muodostunutta ja hyväksi havaittua jäsenten iän, elämäntilanteen ja muiden yhdistävien tekijöihin erityistä huomioimista ja suunnitellaan vertaisryhmiä ja -tapaamisia niiden pohjalta. Olemassa olevien ryhmien lisäksi pyritään käynnistämään uusi nuorten ryhmä ja harvinaista lihastautia sairastavien ryhmä. Myös lihastautia sairastavien nuorten vanhemmille on toivottu vertaistukea ja tämä huomioidaan vuoden 2010 vertaisryhmissä. Kokeillaan säännöllisesti kokoontuvaa kädentaitoryhmää. Pidempään toimineisiin ryhmiin pyritään saamaan vaihtelevia sisältöjä ja uusia osallistujia. Vapaaehtoisille vertaistukiryhmien vetäjille järjestetään koulutusta sekä virkistystoimintaa saadun palautteen mukaisesti. Uusia vertaisryhmiä perustetaan jäsenistön tarpeiden ja toiveiden pohjalta.

Toimintavuonna jatketaan yhteistyötä alueen muiden sairaus- ja vammaisjärjestöjen kanssa monipuolisemman vertaistuen varmistamiseksi ja vertaistukihenkilöinä ja vertaisryhmien ohjaajina toimivien koulutusmahdollisuuksien lisäämiseksi. Tällaisia yhteistyöelimiä ovat muun muassa lapsiin ja nuoriin keskittyvä YTRY-yhteistyöryhmä sekä vertaistukeen keskittyvä JYVÄ-työryhmä.

Vuonna 2008 yhdistyksessä käynnistyi lapsiperheiden vertaistukitoiminnan kehittämishanke, joka jatkui vuonna 2009. Kaksivuotisen hankkeen tarkoituksena oli kehittää lapsiperheiden vertaistukitoimintaa uusien toimintamuotojen avulla sekä innostaa toimintaan mukaan uusia perheitä. Tavoitteena oli vakinaistaa lapsiperheiden vertaistukitoiminta osaksi yhdistyksen aktiivista ja säännöllistä toimintaa. Tavoitteet saavutettiin ja moni uusi perhe lähti mukaan toimintaan. Vuonna 2010 on tavoitteena pitää syntynyt lapsiperhetoiminta aktiivisena järjestämällä kohderyhmälle omia tilaisuuksia, mutta suunnitella myös yhdistyksen muita tilaisuuksia lapsiperheille sopiviksi.

 Yhdistyksessä kokoontuu erilaisia vertaisryhmiä, osa säännöllisesti ja osa jäsenistöstä nousevien tarpeiden ja toiveiden mukaan. Vertaisryhmät ovat avoimia kaikille kunkin ryhmän kohderyhmään kuuluville.

  Diagnoosiryhmät: 
ALS-vertaisryhmä, kerran kuussa
Dystrophia Myotonica, kerran kuussa
 HMSN-ryhmä, kaksi kertaa vuodessa
ALS-teemaillat, jäsenten toiveiden mukaan 
SMA-ryhmä, jäsenten toiveiden mukaan 
Myosiittiryhmä, jäsenten toiveiden mukaan 
Limb-Girble, jäsenten toiveiden mukaan 

Omaisten ryhmät: 
ALS-omaisten ryhmä, kahden kuukauden välein
 Lihassairaiden henkilöiden omaisten ryhmä, jäsenten toiveiden mukaan 
Lihassairaiden lasten ja/tai nuorten vanhemmat, jäsenten toiveiden mukaan 

Teemaryhmät lihassairaille:
Lapsiperheiden tapaamiset 2-4 kertaa vuodessa
Yli 60-vuotiaat lihastautia sairastavat, jäsenten toiveiden mukaan 
Sinkut, jäsenten toiveiden mukaan
Lihastautia sairastavat vanhemmat, jäsenten toiveiden mukaan
 Henkilökohtaisten avustajien työnantajina toimivien ryhmä, jäsenten toiveiden mukaan
Hengityskoneen käyttäjien ryhmä, jäsenten toiveiden mukaan  

Harrasteryhmät: 
Psyykkistä hyvinvointia ja itsetuntemusta tukeva ryhmä, kerran kuussa
Talkooryhmät kohdennetusti eri tapahtumien järjestämiseen 
Kädentaito-ryhmä, jäsenten toiveiden mukaan
Uintiryhmä, jäsenten toiveiden ja allastilamahdollisuuksien mukaan 

Nuorisotoiminta: 
ähköpyörätuolisalibandy, harjoitukset kaksi kertaa viikossa
 Bändisoittaminen, harjoitukset joka toinen viikko
 Nuorten teemalliset tapaamiset, peli-illat, musiikki-illat, retket ja tapahtumat, tarvittaessa 
 
Yleistä  

Yhdistyksen toiminnasta tiedotetaan 6-8 kertaa vuodessa ilmestyvällä jäsentiedotteella. Jäsentiedotteessa välitetään tietoa yhdistyksen järjestämistä tapahtumista, siihen kerätään myös muiden järjestöjen ja tahojen omaa jäsenistöämme kiinnostavia tapahtumia. Omia internetsivuja
www.uudenmaanlihastautiyhdistys.fi samoin kuin Lihastautiliitto ry:n Porras-lehteä käytetään myös tehokkaasti tiedottamisen apuvälineinä. Jäsenistöä kannustetaan käyttämään yhdistyksen internetsivuja aktiivisesti. Pienryhmille lähetetään tarvittaessa ryhmäkohtaista postia.

 Yhdistys jakaa tiedotus- ja koulutusmateriaalia lihastaudeista ja niihin liittyen mm. sosiaaliturvasta ja apuvälineistä jäsenistölle, viranomaisille, opiskelijoille sekä asiantuntijoille. Tärkeänä tuki- sekä tiedotusmuotona on vertaistiedon ja –kokemusten jakaminen jäsenistölle, läheisille, viranomaisille sekä suurelle yleisölle.  

Kuukausittain järjestetään teemailtoja jäsenistön tarpeiden ja toiveiden pohjalta. Tapaamisten aihepiirit vaihtelevat ajankohtaisista asiateemoista erilaisiin virkistystapahtumiin. Säännölliseen toimintaan kuuluvat myös vuodenaikoihin liittyvät syys- ja kevätretket, myyjäiset, joulujuhlat jne.

 Toiminnan rahoitus  

Varsinaisen järjestötoiminnan talouden perustana ovat kuntien toiminta-avustukset, jäsenmaksut, lahjoitukset sekä omaehtoisen varainhankinnan avulla saatavat tuotot (myyjäiset, arpajaiset, omat kannatustuotteet). Erillistä apurahoja haetaan muun muassa harrasteryhmien toimintaan.

 Yhdistys saa RAY:ltä kohdennettua toiminta-avustusta vertaistukitoimintaan, toimitilan vuokraamiseen ja työntekijöiden palkkaamiseen.

Ylös